Min vej ind i autismen begyndte med min søns diagnose efter en krise, der endte i skolevægring og skoleskift. Specialskolen og bevidsthed om egne udfordringer gjorde en kæmpe forskel for ham. Mine egne, sene diagnoser kastede mig i første omgang ud i et “ingenmandsland”
Af Nathalie Pade
Det er et tveægget sværd at blive diagnosticeret med autisme/AS i en sen alder. Nærmere betegnet som 52-årig, og så med en ekstradiagnose på ADHD oveni. For der, hvor jeg troede, der ville gå et forklarelsens lys op for mig, medførte det en identitetskrise, som lagde sig ovenpå de øvrige kriser, der fik mig til at opsøge psykiatrien i første omgang. Autisme var et fremmedord, da den faldt ned i hovedet på min søn som 11-årig. Han var da ingen Rain Man. Fra at synes, at autist var et skældsord og en etiket, læste jeg mig til andre definitioner – især via voksensider på Facebook. Folk kunne godt være både humoristiske og velartikulerede og så have udfordringer socialt. Kvinder kunne også have autisme. Jeg fandt, at mange af min søns udfordringer stemte med mine egne i skolesystemet, dengang jeg selv var i det. Dengang man bare ikke blev inviteret med til fødselsdag, eller blev opfattet som mærkelig og ikke var med i fællesskabet.
Jeg gik i gymnasiet og fik bagefter en uddannelse. Måske mest fordi det var svært at danne bro fra en fantasiforestilling om mulige liv til den reelle vej derhen. Så det blev ”noget med mennesker”, som udviklede sig til en særinteresse, hvis man kan sige det sådan. Hvor pigernes verden med make-up og drenge langt op i teenagealderen var mig fremmed, og jeg foretrak opera frem for popmusik, begyndte jeg at observere min omverden og tillægge mig dens måder for bedre at passe ind. Det virkede som en slags skuespil, hvor jeg udmattet gik hjem i min hule og lagde kostumet fra mig, når jeg kom hjem. Mest var det min interesse for musik og sang, der bragte mig ind i fællesskaber. Jeg sang i kor og kunne til en vis grad være med på jargonen der. Jeg tog en uddannelse i fransk og statskundskab, men brugte det meste af min studietid på at prøve at vænne mig til at være voksen og have en kæreste og venner og gå ud.
Men bedst af alt var det at rejse. Jeg elskede det, og især i Paris hvor jeg kunne være hvem som helst. Anonymiteten passede mig fint. Herfra kunne jeg observere i fred. Være blandt mennesker uden at skulle forholde mig til dem. Provinsbyen, jeg kom fra, indebar hilsepligt og “komme-hinanden-ved”. Man kunne ikke gå på gaden uden at blive set. Jeg kan finde på at trække ind i en port, hvis jeg ser nogen, jeg kender, og er for menneskesky til at ”slå en sludder af”. Jeg er blevet bebrejdet, at jeg virkede kold og afvisende overfor uanmeldte besøg og overnatningsforslag. Jeg prøver at være venlig. Men sagen er den, at uforberedte sociale visitter er ekstraordinært udmattende for mig. Selv efter familiebesøg ligger jeg som regel brak med “sociale tømmermænd”.
Jeg kan sagtens være social, ligesom min søn i øvrigt også er det. Men helst i små portioner, og foregår det i mit hjem, må folk gerne gå igen efter et par timer. Fra fester har jeg i tidens løb helst lavet “snigeren”. Beskæftigelse er et kapitel for sig. Jeg har haft stædighed som få, når det gjaldt om at nå visse mål. Som for eksempel at blive journalist, selvom jeg dumpede til optagelsesprøven på Journalisthøjskolen, fordi jeg simpelthen ikke var fokuseret, eller jeg fokuserede på det forkerte. Jeg har haft gode jobs. Jeg har også mistet dem igen, fordi jeg enten kedede mig, gjorde mig ud til bens, kom i konflikt med ledelsen eller bare ikke var god nok til at fastholde dem.
Det meste af mit liv har jeg levet i en evig skam og skyld over ikke at klare voksenlivet ”godt nok” – og som ung at have skuffet mine forældres forventninger om at ”blive til noget” – eller indfri nogle af ”alle mine talenter”. Jeg var god til at skrive, jeg har et godt øre for musik og for sprog, og journalistikken var for mig en bro til andre mennesker. Det, at spørge andre ud om deres liv, gav mig indsigt i deres tankegang og funktionsmåde.
Alligevel har meget af mit voksenliv føltes som at løbe i vand. Udmattende – en kraftanstrengelse i sprint, hvor jeg ikke har haft selvkendskab nok til at erkende, hvori problemet lå.
At være særlig sansesensitiv uden egentlig at vide det. Med diagnosen er der dog en slags forklaring – på at jeg som ung voksen brugte usigeligt mange kræfter på bare at være til stede i sociale sammenhænge, som jeg jo længtes efter og havde foretaget mange og detaljerede observationer af. På at jeg som et ellers begavet menneske med gode talenter for alt muligt alligevel stod i stampe og ikke rigtig evnede at gøre mig gældende. Og måske også var længe om at lære af mine erfaringer eller sætte dem ind i en ny sammenhæng. Alle forandringer føltes som at skulle starte forfra.
Indforståede snakke i grupper var en uløselig rebus for mig. Selv blandt veninder jeg kendte godt hver især, har det kostet mig at skulle være sammen med dem i en gruppe. “En-til-en” har altid fungeret bedst for mig. Larmende cafeer og udeliv øvede en vis tiltrækning på mig især som yngre voksen. At jeg så jævnt hen besvimede og fik feber, var en pris, jeg måtte betale.
Det, der nok især er en udfordring, er det analyseapparat, som jeg samtidig er ganske stolt af. For det er aldrig slukket, og rent menneskeligt er jeg altid i gang med at analysere. Aage Sinkbæk skriver i ”Den romerske brobygger : en aspie i normalsyndromets verden” (2002), hvordan han ikke kunne fokusere på folks ansigtsudtryk og samtidig have en samtale med dem. Det genkender jeg! Men hvor Sinkbæk ofte fokuserer på samtalen, har jeg oftere travlt med at afkode folks øvrige signaler, for at høre hvad de egentlig siger. Jeg har altid vidst, at jeg nok var udstyret med flere ”antenner” end de fleste. Det gør det så også ekstra anstrengende at være sammen med andre, fordi man er tunet ind på deres kanal. Og det kan være et problem at ”finde sin egen kanal” så at sige. Og evindelige skrupler i forhold til andre mennesker, om hvad jeg burde have sagt og gjort – eller ej. Det kører som en evighedsmaskine i mit hoved. Især når jeg burde sove.
Jeg fik en diagnose i 2019 på Aspergers syndrom og ADHD, og det medførte en ny krise, oveni den der opstod, da min søn var i kontakt med psykiatrien tre år tidligere. For hvem er jeg så? Jeg kunne ikke helt identificere mig med alle dem, der meldte klart ud om deres autisme. Først og fremmest var jeg i “ingenmandsland”. Også fordi mine nærmeste faktisk ikke fatter det.
Med min søn var det de klassiske reaktioner, som jeg dog ikke kan fordømme. For det var også min egen første reaktion: ”Det kan da ikke passe – han er jo så sød og kvik”. Haha, men det er autister vel også? Og som barn af akademikere var der også andre forventninger, end at man var … øh, autist. Altså, diagnoser er vel bare lidt af et modefænomen, eller hva’? Alle drenge har det, eller hva’? Heldigvis fandtes der nogle gode bloggere, der skrev fornuftigt om fænomenerne. At mine gamle forældre ikke læser dem, bebrejder jeg dem ikke. Jeg har også tilgivet min mor, at hun slog en latter op, da jeg nævnte min ADHD. Jeg gik til en psykolog, der som det første kommenterede: ”Der er alt for mange diagnoser!” Og som det næste spurgte: ”Der er da ikke noget galt med din hjerne, vel?” Og svaret er vel: “Nej da…. Jeg har bare autisme og ADHD. Det er der sgu ikke noget galt i.” Men vejen hen til at kunne sige sådan har indtil videre varet halvandet års tid. Indtil da har jeg følt, at jeg skulle skamme mig over diagnoserne. Min søn har det anderledes. Han har da også skullet vænne sig til tanken, men der, hvor han færdes, er det langt mere almindeligt og acceptabelt at have diagnoser.
Jeg er stadig i en proces. Hvor diagnosen skal finde sin plads uden at overtage hele min identitet. Jeg vil stadig en masse med mit liv, og det er også lykkedes mig at skrive en bog om vejen derhen, hvor jeg har haft mulighed for at interviewe en håndfuld mennesker om deres og deres børns diagnoser. Det har været en lang og stenet vej at skrive bogen. Men det, at være blevet bevidst om de specifikke udfordringer der karakteriserer mig og andre med samme diagnose (-r), har sjovt nok været en hjælp. For eksempel at vide at min arbejdshukommelse er ramt, og at jeg bedst kan arbejde i sprint. Jeg kæmper med en følelse af stigmatisering og skam. Samtidig føler jeg en pligt til at krænge den blykappe af mig og være åben.
Min bog, ”Jeg er” udkommer i midten af december 2020.
Læs også indlægget Hvorfor en bog om autisme?
